Что такое системная склеродермия
Ежегодно 29 июня отмечают Международный день борьбы с системной склеродермией — заболеванием соединительной ткани, что становится жёсткой и уплотнённой из-за избыточного производства коллагена. Большинство из нас о подобных болезнях слышали только в сериале «Доктор Хаус». На деле же по мировой статистике с этим заболеванием примерно 18 человек на 100 000 населения. В России ревматическое заболевание имеет каждый . И, столкнувшись с ним, часто не понимает, что происходит.
Например, системная склеродермия поражает не только кожу, но и внутренние органы — лёгкие, почки, сердце, пищеварительную систему. Её первые не очевидны. Стянутость кожи, боль в суставах, одышка, изжога — у всего этого могут быть сотни причин. В среднем с момента появления первых симптомов до постановки диагноза проходит .
Почему развивается аутоиммунное заболевание, сказать сложно. Скорее всего, склеродермия сочетанием нескольких факторов, включая проблемы с иммунной системой, генетику и воздействие окружающей среды. Важно знать, что болезнь развивается медленно, и даже частый для системной склеродермии — изменение цвета кожи рук от переохлаждения или стресса — не всегда появляется сразу.
Как живут люди со склеродермией
Изображение: Мелисса Фокс / Алина Шадрина / Лайфхакер
О раке знают многие, а со склеродермией мало кто сталкивался даже среди опытных врачей. Ею болеют примерно — и в основном это женщины лет. Они в 5 раз чаще мужчин. Так, например, Мария Харитонова рассказала, как сложно было поставить диагноз «склеродермия»: его не могли признать несколько лет.
Всё началось с отёка и боли в суставе руки — осложнения после простуды. А потом здоровье стало резко ухудшаться: появилась тахикардия, слабость, начали выпадать волосы, стало трудно ходить, улыбаться и дышать. При этом анализы были «нормальные» и не подтверждали ни один предполагаемый врачами диагноз.
Его поставили случайно через 4 года после первых симптомов: в больнице, куда Мария пошла перезаписывать диск с результатами МРТ, ей попался внимательный ревматолог. Он задал правильные вопросы, назначил анализы и, наконец, поставил диагноз — системная склеродермия. Только тогда Мария смогла получить инвалидность и бесплатные лекарства.
Свою историю она рассказала в интервью, отметив, что с такими заболеваниями очень важно понимать: ты не один в этой борьбе, многие люди проходят через то же самое и готовы тебя поддержать.
Что делать, если поставили диагноз
Изображение: fizkes / Shutterstock / «Надежда» / Алина Шадрина / Лайфхакер
В интернете много устаревших данных, рекомендаций и картинок, которые только ввергают в отчаяние. На деле даже с хроническими заболеваниями можно прожить много счастливых лет.
Для начала важно всё-таки получить официальный диагноз. Если опасения подтвердились, то специалист назначит современные лекарства, которые облегчают симптомы. Для лечения системной склеродермии используют разные виды терапии, в том числе иммуносупрессоры, антифиброзные и сосудистые препараты, современные генно-инженерные биологические препараты и другие лекарства. Поскольку от болезни страдает кожа, врачи рекомендуют больным использовать для ухода специальный крем. При поражении лёгких важно от курения, потому что оно снижает эффективность терапии.
Чтобы узнать больше о системной склеродермии, посмотрите интервью врача-ревматолога.
Где можно получить больше информации
Не стоит ставить себе страшные диагнозы после каждого чиха. Но знать о том, что существуют такие заболевания, как системная склеродермия, ревматоидный артрит, болезнь Бехтерева и другие, полезно. Возможно, так вы поможете своим родственникам получить своевременное лечение.
Изображение: «Надежда» / Алина Шадрина / Лайфхакер
Узнать больше можно на канале проекта «Ревмофактор». Он сотрудничает с ревматологами и другими специалистами, снимает полезные ролики о системных аутоиммунных заболеваниях и рассказывает истории людей, которые с ними столкнулись. А ещё здесь помогают пациентам получить бесплатные лекарства и направления на госпитализацию. Кроме того, можно присоединиться к группе «ВКонтакте» «Ревмофактора» или большому пациентскому чату в Telegram. Если вы хотите узнать, как получить бесплатную медпомощь и льготные лекарства, или задать любой другой вопрос по правам пациентов, позвоните на горячую линию ревматологической ассоциации «Надежда» по телефону: 8−800−500−40−52 (доступен по будням с 12:00 до 17:00 по московскому времени).
