А также о том, почему поддержка таких семей не работает
Особенные дети — это не приговор. Так говорят плакаты и радужные заголовки на брошюрах для родителей. В реальности же все бывает иначе. Особенно если такой ребенок живет в глубинке. Екатерине из поселка Верхняя Ахтуба недалеко от города Волжский при рождении сына медики прочили: «Всю жизнь будешь мучиться». Екатерина оставила ребенка и никогда не жаловалась. И сейчас не жалуется — просто рассказывает о том, как живется в России семьям с особенными детьми и почему в обществе их не готовы принимать.
У Екатерины двое детей. Первого сына, Даню, она родила в августе 2009 года. Беременность протекала нормально, а роды — долго и тяжело. Молодая, неопытная, Екатерина не знала, как должно быть, верила врачам. В итоге все пошло не по плану. Вместо того чтобы с жалобами оставить ее в роддоме на большом сроке, женщину отправили домой, а вскоре диагностировали гипоксию и отсутствие сердцебиения. Медики назначили экстренное кесарево, но было уже поздно. В итоге у малыша с рождения выявили органическое поражение центральной нервной системы, позже добавился целый список различных расстройств психики.
Первые два года Даня состоял на учете в неврологическом диспансере. Ставили задержку развития речи и других функций. Потом обнаружился аутизм — психическое расстройство, основные симптомы которого — нарушение социальных взаимодействий и расстройства в эмоциональной сфере.
Екатерина искала лучших врачей, консультировалась с ведущими специалистами крупных клиник, возила Даню на реабилитацию в Москву и Санкт-Петербург. В итоге, вопреки прогнозам врачей, мальчик не только научился себя обслуживать говорить, но и пошел в 8 лет пошел в школу — в общеобразовательную, в 1 класс.
На вторую беременность Екатерина решилась нескоро. Надеялась, конечно, на лучшее. Но и тут история повторилась: гипоксия, экстренное кесарево и как итог — врожденная тахикардия. С рождения маленького Сережу поставили на учет к кардиологу. Все бы ничего, но с возрастом сердце начало беспокоить ребенка все чаще и чаще. Начались приступы: малыш падал от боли, жаловался, что задыхается, а затем терял сознание. Екатерина говорит, таких приступов может быть 7-8 в день. Фельдшеры приезжают и разводят руками. Что делать с Сережей не знают не только они, но и врачи из профильных дорогостоящих клиник, которые уже долгое время не могут поставить однозначный диагноз ребенку.
Отец первенца бросил Екатерину, когда малышу было 9 месяцев. Через какое-то время он начал выходить на связь, изредка звонил. Екатерина была рада: Дане нравилось, все-таки какой-никакой папа. Но потом папа исчез. Для ребенка с расстройствами психики это был огромный стресс.
Отец второго малыша, который готов был создать семью, внезапно умер. Сереже тогда было несколько дней. Екатерина сжала зубы и решила сделать все возможное для детей. Сама.
В случаях с тяжелыми заболеваниями пациентам положена помощь от государства: программы реабилитации, лекарства, тьютор в школе. Екатерина объясняет, почему все это не работает.
— У наших местных врачей нет опыта общения детей с аутизмом. Бесплатные государственные центры не работают с такими тяжелыми заболеваниями. Приходится в частную клинику, — говорит она.
Та же история с учителями. Когда Даня начал ходить в школу, он мог усваивать программу. Тьютор, помощник, который должен адаптировать такого ребенка в школьной среде, однако, часто перехватывал инициативу, не давал мальчику достать и разложить самостоятельно учебники, не нашел с ним общего языка. Даня замкнулся. Учеба пошла под откос. Сказалось и отсутствие реабилитации, ведь если не проходить вовремя курс, то все предыдущие усилия сходят на нет.
— Каждый раз это сложная процедура. Поскольку толку от бесплатных занятий нет, приходится договариваться с частными клиниками. Они готовы нас принять за деньги. Например, сейчас речь идет о 350 тысячах рублей. Это огромные для нас суммы, я прошу каждого мне помочь, объявляю сборы. Собрать сумму вовремя удается не всегда. Каждым новым курсом мы закрепляем предыдущий, но если пропускаем курс, то идет регресс, — объясняет Екатерина.
Так, в феврале Даня был на курсе реабилитации в Санкт-Петербурге. Там проходили в том числе занятия с психологом, семейным психологом и логопедом. Они дали хороший результат. Но сейчас от него уже почти ничего не осталось. Медики говорят, чтобы не только закреплять, но и идти вперед, нужно каждые два месяца проходить курс реабилитации. Всего их нужно около пяти в год.
— Мы думали какие-то процедуры заменить бесплатными. Что в итоге: психолог, к которому ходил Даня, даже не смогла уговорить его зайти в кабинет. Вся беда в том, что бесплатно предлагается идти к людям, которые не знают, как обращаться с особенными детьми. Нас туда отправляют, но это неэффективно, — считает Екатерина.
Еще хуже относятся к подобным детям в обществе. Екатерина рассказывает, что ее сына матом выгоняли с детской площадки, чтобы он «не мешал» играть «нормальным» детям. Ребенок пришел домой в слезах и снова замкнулся.
Сейчас Екатерина снова вынуждена просить деньги на очередную реабилитацию — очередной шанс помочь собственному ребенку. Из-за двух проблемных малышей она не может полноценно выйти на работу, нынешний доход — копейки, а нужно обеспечивать и себя, и сыновей.
— Сложно ребенку младшему, сложно ребенку на инвалидности, сложно мне. Я держусь, держусь, а потом просто от бессилия начинаю рыдать, — признается Екатерина.
Всем желающим помочь женщина готова предоставить все документы, привести все доводы и заключения, лишь бы у ее детей появился шанс на более человеческое будущее.
Напомним, случаи негативного отношения к страдающим аутическим расстройством детям стали происходить все чаще. Так, «Блокнот» писал о похожей ситуации в Москве. Там во дворе одного из домов гуляли воспитанники центра помощи детям с расстройством аутистического спектра «Какая разница!» вместе с сопровождающими. Жительнице ЖК не понравилось, что на игровой площадке играли дети с аутизмом. Женщина утверждала, что дети с особенностями развития напугали её ребёнка, и в агрессивной форме просила сопровождающих их увести.
Если вас обидели, если вас не слышат чиновники, если управляющая компания творит беспредел — пишите в нашу рубрику «Обращение в редакцию». Присылайте ваши письма на электронный адрес bloknotmoskva@gmail.com или пишите в WhatsApp по номеру 89508687378.
Фото публикуются с разрешения Екатерины Гребенниковой.
