Девочка находится в паллиативном отделении Ростова-на-Дону.
Олеся Губина, жительница слободы Большая Мартыновка Ростовской области, отчаянно борется за жизнь своей трехлетней дочери Маши. Второй месяц маленькая Маша страдает от двухсторонней пневмонией. Сначала мама пыталась вылечить ее самостоятельно, потом девочка была госпитализирована в инфекционное отделение Детской городской больницы Волгодонска. Но лучше не становилось, лечение не давало никаких результатов.
Мама Маши стала требовать перевода своей дочери в Ростов-на-Дону в областную детскую клиническую больницу. Но ей предложили лишь перевод в паллиативное отделение. Молодая мама сделала вывод, что ее дочь просто не хотят спасать.
Сейчас Олеся Губина с маленькой Машей находятся в детском паллиативном отделении города Ростова-на-Дону по адресу переулок Братский 39Б. Как рассказала мама девочки изданию «Блокнот Волгодонск», по приезду в отделение 17 апреля, малышка находилась в более или менее нормальном состоянии, несмотря на то, что у нее была двусторонняя пневмония и сохранялась субфебрильная температура. Но и в таком состоянии ребенок играл, мог стоять, сидеть. Затем состояние ухудшилось до критического, но переводить ее в реанимационное отделение ОДКБ медики не стали.
Олеся Губина и ее дочь Маша до болезни
«На мои просьбы и прошения не реагируют. К сожалению, я не знаю, что мне делать, сейчас происходит просто как «геноцид» над моим ребенком. Маша сопротивляется ИВЛу, седативные препараты не помогли, сатурация понижается, ЧСС повышается. Я вижу, что она плачет, она кашляет. Она еще в сознании и пытается дышать сама. Она мучается, ей очень плохо, — с болью в голосе рассказывала мама девочки «Блокноту Волгодонск».
Маша в отделении паллиативной помощи
Маше установлен статус паллиативного больного. Как рассказывает Олеся Губина, с самого роддома врачи говорили, что она обречена, не оставляя молодой маме никакой надежды. Никто из местных врачей не понимал, что это за диагноз и как с ним бороться. Девочка родилась с редким заболеванием, известным как синдром Ярхо Левина. У Маши при рождении отсутствовали шесть ребер — четыре справа, два слева, также было искривление позвоночника и дисплазия ребер. В свои три года Маша уже перенесла две операции, ей установили металлоконструкцию, сделали коррекцию реберного каркаса, чтобы легкое полноценно могло работать и установили трахеостому — трубочку в горле для облегчения дыхания. Мама девочки считает, что именно трахеостома является основной причиной частых пневмоний у ребенка.
Маша в отделении паллиативной помощи
С рождения Маша уже неоднократно болела пневмонией, но не в такой тяжелой форме как сейчас. Мама и дочь научились справляться с пневмонией самостоятельно. Олеся лечила дочь дома по схемам врачей. А если понимала, что улучшение не наступает, отправлялась с Машей в больницу.
Сейчас Маше три года, на сей раз у нее развилась двусторонняя пневмония, девочка болеет уже два месяца. В инфекционном отделении детской горбольницы Волгодонска врачи не смогли ей помочь, состояние только ухудшалось. Молодая мама, наблюдая, как болезнь прогрессирует, обратилась в Министерство здравоохранения Ростовской области с просьбой о помощи. На что ей предложили либо отдать ребенка на лечение в детское паллиативное отделение в Ростов-на-Дону, либо написать отказ от госпитализации.
Выписка из Новосибирской клиники после операции
«Мы поехали в отделение паллиативной помощи. Но Маше здесь с каждым днем становилось только хуже. Врачи были предупреждены о том, что у ребенка месяц назад был сильный дизбактериоз, и что антибиотики, которыми они собирались ее лечить, не помогут, потому что она к ним устойчива. Но на слово мне никто не поверил, так как в документах это не было указано, и начали давать ей антибиотик», — рассказала мама.
О том, что ребенку стало еще хуже, Олеся Губина сообщила главному врачу ОДКБ Ростова-на-Дону Светлане Пискуновой. На ее жалобы о бездействии врачей главврач ОДКБ лишь сказала, что это неудивительно, что этого стоило ожидать.
Заявление в ОДКБ
«Врачи списывают все на ее статус паллиативности. То есть, если ребенок умрет, они просто спишут это на паллиативность. Несмотря на то, что ее пневмония дает осложнение на все органы. Проблема еще в том, что Маша из-за частого лечения устойчива ко многим антибиотикам. Еще проблема в том, что в паллиативном отселении нет полноценного оборудования, необходимого Маше, нет специалистов, которые могли бы ее на месте сразу осмотреть. Скорость в лечении, необходимое оборудование и узкие специалисты имеются в ОДКБ. Поэтому я всеми силами сейчас пытаюсь добиться ее перевода в реанимацию ОДКБ. В прошлом году мы три месяца пролежали в паллиативном отделении, лечение не давало никаких результатов, ребенок был при смерти. Я тогда не стала раздувать этот скандал. Я писала жалобы и нас все же перевели в реанимационное отделение, где спустя две недели вылечили и отправили домой», — рассказывает Олеся Губина в надежде, что и в этот раз к лечению ее дочери подключат врачей реанимации, и девочка пойдет на поправку. Каждую минуту, сидя над малышкой, которой сейчас трудно и больно, ее мама молит о помощи и надеется, что помощь придет.
Буквально на следующий день после публикации истории о маленькой Маше на сайте «Блокнот Волгодонска» в паллиативном отделении зашевелились. Для девочки приобрели дорогостоящий лекарственный препарат, усилили инфузионную терапию, заменили неудобную трахеостому, которая была установлена под неправильным углом и причиняла ребенку сильную боль. Впервые за два месяца температура тела у ребенка снизилась до отметки в 37,2. Малышка перестала плакать, стала спокойнее спать. Кушать пока отказывается, но уже улыбается маме.
Олеся Губина рассказала «Блокноту», что о положительной динамике говорить еще рано, девочка сильно ослаблена, ей снимают интоксикацию, но в сравнении с тем ужасным состоянием, в котором Маша была еще позавчера, улучшение — налицо. О переводе в реанимацию ОДКБ, тем не менее, речи так и нет. Более того, паллиативное отделение уже готовит Машу к выписке. Заведующий отделением Александр Андреевич Тарасенко объявил маме девочки, что выписку планируют уже на понедельник — 26 апреля. Олеся уверена, что от них, как от «неугодных» пациентов хотят попросту поскорее избавиться.
«Заведующий сейчас пытается снять с себя ответственность за происходящее и выписать нас уже в понедельник. Пытались донести до меня какие-то свои основания для выписки. Я думаю, что мы приносим их отделению большой дискомфорт, поэтому они хотят поскорее от нас избавиться, думая, что я молодая и ничего в этом не смыслю. Говорят, что обследование, которое необходимо делать перед выпиской, мы сделаем дома. Но во-первых, у нас нет узких специалистов, а во-вторых, нельзя выписывать человека, не убедившись, что он здоров. Рассказывают мне теперь, что у Маши не острая пневмония, а хроническая, что она не лечится. И всё в этом роде. Я так понимаю, что врачи сейчас хотят снять острые симптомы и отправить нас домой. Но уже через пару дней это будет грозить нам тем, что мы снова можем попасть в остром состоянии в больницу. Поэтому буду просить всех не сдавать позиции, спасибо всем читателям и подписчикам, вы мне очень помогаете в борьбе, — рассказала в интервью «Блокноту» мама Маши.
Автор текста: Ирина Литвинова
