Те, кто отвечают за здоровье граждан страны, делают вид, что не слышат требований нуждающихся в помощи
Мы уже не раз писали о сложной ситуации, которая сложилась в российской системе оказания помощи людям с нарушениями слуха. Отсутствие качественной диагностики, огромный дефицит кадров, невозможность проведения необходимых профилактических процедур в регионах — жизнь инвалидов по слуху полна сложностей, которые вовсе не связаны с неспособностью слышать окружающий мир. Недавно стало известно о новых клинических рекомендациях, которые предписывают оказание помощи пациентам с кохлеарными имплантами (слуховой протез, который в отличие от слуховых аппаратов, выполняет работу поврежденного внутреннего уха по передаче звуковых сигналов к мозгу) переместить исключительно в больницы федерального подчинения. Таких в нашей стране очень немного и находятся они преимущественно в Москве и Санкт-Петербурге. Делается ли что-то, чтобы решить проблему? И если делается, то кем? Это мы и решили выяснить.
Это была ошибка
Как только общественности, а именно — активным родителям, воспитывающим детей с нарушениями слуха, стало известно о появлении новых клинических рекомендаций — документа, регламентирующего принципы оказания медицинской помощи пациентам с кохлеарными имплантами — они забили тревогу. С разных концов страны в компетентные органы, депутатам Госдумы, в министерство Здравоохранения, в прокуратуру полетели запросы и письма, с просьбами разобраться. Попал такой запрос и в Федеральную антимонопольную службу.
ФАС встал на защиту прав детей с нарушениями слуха и их родителей.
ФАС отреагировала: требование чётко обозначить, кто может обслуживать пациентов, а кто нет, нарушает антимонопольное законодательство и ограничивает права других участников рынка. На замечание Минздрав ответил: «Национальная медицинская ассоциация отоларингологов (тот самый орган, который разрабатывает клинические рекомендации — прим.ред.) признала свою ошибку и обратилась в Научно-практический совет Минздрава России с предложением повторно рассмотреть исправленный проект клинических рекомендаций, из которых исключено положение, нарушающее антимонопольное законодательство».
Продолжение следует?
Итак, ошибка обнаружена и исправлена. Минздрав пообещал после утверждения нового документа на заседании научно-практического Совета Минздрава разместить новый документ на своём портале. Именно на это обещание ссылаются надзорные органы, когда их просят проверить, исправлены ли ошибки. «Обещали опубликовать» — именно на такой стадии зависла тревожная ситуация.
Однако для большинства регионов (за исключением Благовещенской, Свердловской, Челябинской, Курганской, Ростовской, Ставропольской областей, Красноярского края, республики Северная Осетия и Ханты-Мансийского автономного округа) никаких изменений не произойдёт. Как раньше, так и сейчас родителям придётся ездить в столицы для того, чтобы произвести нужные манипуляции. Для простоты понимания: замена речевого процессора не требует хирургического вмешательства и пребывания на больничной койке. Тем не менее, процедура проводится на оборудовании, которого у региональных специалистов нет. Да и самому процессу редко кто из работников муниципальной медицины обучен.
Решение ФАС есть, а вот внятной реакции Минздрава — нет.
А если где-то они и есть, то в частных медицинских центрах, которые никак не могут попасть в систему оказания помощи ОМС. Тут уж выбор за людьми: получать необходимую помощь дома, с комфортом, но за деньги, или ехать за сотни и тысячи километров за бесплатным.
— Расчёт простой, — поясняет руководитель северо-осетинской общественной организации слабослышащих «Мир звуков» Роман Кудренко. — Нужно лишь посчитать, что обойдётся дороже: лечение дома или поездка. Ведь несмотря на бесплатные билеты в плацкарт, существенных затрат не избежать: проживание, питание, вынужденный отпуск. А уж если ребёнку больше 18 лет, то и проезд не оплачивается. Да, не из каждой провинции поездом хватит терпения доехать…
Но настраивать процессоры для КИ нужно постоянно, в течение всей жизни, не говоря уже о дополнительной работе с сурдологом и сурдопедагогом. Реабилитация не заканчивается никогда, вот только чиновники об этом забыли.
Очевидно, что далеко не все родители находят силы и средства для таких поездок. И первые в зоне риска — одинокие мамы, которые чаще всего и воспитывают детей-инвалидов. Что же дальше? А ничего.
Роман Кудренко.
Прошедший сложную и дорогую (до 1,5 млн рублей из бюджета) операцию по установке кохлеарного импланта, ребёнок без реабилитации имеет все шансы так и не научиться пользоваться восстановленным слухом. Ведь без обучения и настроек, спонтанного развития речи после КИ не происходит…
Тем временем
Пока вся страна приходила в себя после новогодних праздников, некоторые особо привилегированные чиновники от медицины и врачи получили приятную возможность людей посмотреть и себя показать.
С 12 по 14 января в Дубае (ОАЭ) проходили 12-ый Международный Конгресс по оториноларингологии, аудиологии и коммуникативным расстройствам и 11-ая конференция оториноларингологов Ближнего Востока и Персидского залива.
Безусловно, подобные мероприятия очень нужны и важны для обмена опытом и получения новых знаний о передовых методах лечения и работы с пациентами. И побольше бы туда наших специалистов, особенно тех, кто работает непосредственно с пациентами, да из разных медицинских учреждений. Особенно из регионов, где этой информации специалистам катастрофически не хватает.
На форуме в ОАЭ не хватало, в первую очередь, специалистов из российских регионов.
Но нет, побывали на теплых берегах лишь представители столичного врачебного бомонда. А именно, о поездке отчитались специалисты научно-клинического отдела патологии уха и основания черепа Национального медицинского исследовательского центра оториноларингологии ФМБА России. Из этого учреждения на Конгресс отправилась целая команда: заместитель директора, три завотделениями и четыре врача.
Заметим: среди врачей было трое отоларингологов и один нейрохирург. Ни одного сурдолога, которым «свежий глоток» знаний, полученный от коллег, был бы полезен.
«И это всё?», – спросите вы. Все, кого смогла отправить наша страна для получения нового опыта в лечении болезней слуха? Не судите строго. Ведь такая поездка – удовольствие дорогое. Одни только проживание и перелёт команды, даже при условии, что они выбрали не самый шикарный отель и питались за свой счёт, обошлась примерно в 1 миллион рублей. Многие ли лечебные заведения могут себе такое позволить? Да, пожалуй, только одно.
Интересно, каким опытом там делились те самые отоларингологи, которые должны были приложить все усилия для исправления ошибки в клинических рекомендациях? — недоумевает Роман Кудренко. — Чем могли похвастаться, когда здесь у нас такая ситуация? Большая часть слабослышащих страны вообще лишена возможности получать квалифицированную медицинскую помощь. Об этом ли говорили на международном конгрессе?
Родители детей с нарушениями слуха.
Между тем, родители не собираются отступать.
— Нового текста клинических рекомендаций мы так и не увидели, хотя прошло уже два месяца с тех пор, как их якобы одобрили на заседании научно-практического совета. И как только они появятся, мы будем требовать привлечения к ответственности тех, кто составлял предыдущий документ. Кто эти люди? Что стало причиной ошибки, некомпетентность или намеренное стремление собрать всех пациентов страны в одном медицинском учреждении? Почему эту «ошибку» увидели общественники, простые люди, а не чиновники, в чьи обязанности это входит?
Мы запросили протоколы заседаний Национальной ассоциации отоларингологов и научно-практического Совета Минздрава. Хотим знать пофамильно тех, кто хотел лишить наших детей надежды.
Помимо требований о пересмотре компетентности специалистов, родители намерены добиться внесения пункта об обязательном общественном обсуждении таких жизненно-важных документов. До сих пор проекты клинических рекомендаций обсуждались лишь в профессиональном сообществе. Ни одного открытого отчета или видеозаписи об общественном обсуждении документа не существует. Однако пациенты тоже имеют право знать, кто и как собирается их лечить.
Чиновники от Минздрава предпочитают встречаться только с людьми, которые не станут их тревожить неприятными темами.
16 декабря Федеральная антимонопольная служба вынесла вердикт: возможность замены речевого процессора только в медицинских организациях, подведомственных федеральным органам исполнительной власти, ограничивает права родителей и детей на оказание медицинской помощи. Поэтому соответствующие положения в тексте клинических рекомендаций, появившиеся там по настоянию чиновников, будут пересмотрены. Но когда это будет сделано и насколько корректно – ответа пока нет.
Кроме замены процессора, абсолютно все дети после кохлеарной имплантации нуждаются в динамическом наблюдении специалистов: врачей сурдологов-оториноларингологов, неврологов, педиатров и т.д. Но в российских реалиях получить полный цикл специализированной помощи в регионах крайне сложно. В первую очередь, из-за «перекоса» системы, которая сконцентрировала оборудование и самые квалифицированных специалистов в нескольких крупных городах. По сути, чиновники от медицины сами решили за родителей и детей, где им «удобнее» получать помощь. И если судить по официальным презентациям и отчетам, решили абсолютно верно.
