Наиболее остро проблема стоит в регионах, в удаленных поселках и городах. Но и в столице ситуация далека от идеальной.
«Блокнот» неоднократно рассказывал о проблемах, которые испытывают родители детей с нарушениями слуха в нашей стране. Система реабилитации выстроена так, что квалифицированную помощь можно получить только в столицах. В регионах же не всегда можно найти даже специалистов для реабилитационных занятий, даже в секторе частных услуг. Их просто нет! А без них у детей нет и шанса на полноценную жизнь в будущем. Чтобы понять ситуацию, в которой оказывается семья, где растёт слабослышащий ребёнок, мы отправились в два очень разных региона и попытались отследить пути, которыми будут двигаться пациенты, проживающие в небольших населённых пунктах. Итак, представьте: небольшая семья, которая только заподозрила, что у их малыша есть проблемы со слухом. Что дальше?
В Забайкальской глуши
В Новопавловке живёт 3500 человек. Красивый посёлок, который в следующем году отметит своё 155-летие. Местные жители работают в основном на лесозаготовках и добыче угля.
Новопавловка относится к Петровск-Забайкальскому району, районный центр — город Петровск-Забайкальский, бывший Петровский завод, основанный ещё Екатериной II. Здесь жили декабристы, здесь в советские времена работал один из крупнейших металлургических заводов и кипела жизнь.
До столицы Забайкальского края, города Читы, от Новопавловки 420 километров. До райцентра 37 километров.В самом посёлке есть только отделение центральной районной больницы. О состоянии медучреждения говорит тот факт, что недавно жители обращались за помощью к властям в приобретении тонометров и канцелярских принадлежностей.
В этой участковой больнице проблемы с качеством даже стандартной медицинской помощи, не говоря уже о специализированной.
Впрочем, людям не привыкать: несколько лет назад больницу и вовсе пытались закрыть, сократив до амбулатории. Удалось отстоять лишь после обращения к губернатору.
Итак, в новопавловской больнице для детей работает только педиатр. Чтобы попасть к ЛОРу, нужно ехать в райцентр. Однако и там этот специалист всего один, а больных много. Придётся ездить как минимум дважды — сначала за талончиком, а потом на приём — он-лайн запись хоть формально и существует, но на деле не работает.
К сожалению, визит к районному ЛОРу никак не подтвердит и не рассеет подозрения родителей, поскольку этот специалист может лишь посоветовать более детальное обследование. Либо, как это нередко бывает в практике отечественной провинциальной медицины – «подождать до 2 лет». Авось, сам заговорит.
За специализированной консультацией придётся ехать в «Детский клинический медицинский центр г. Читы». Там принимает врач-сурдолог. Однако чтобы сделать объективное исследование слуха во сне, которое проводят маленьким детям с подозрениями на потерю слуха, снова придется брать билет на поезд. В родительских чатах делать тесты мамы советуют друг другу в сурдологическим центре Улан-удэ. В самой Чите, мол, с этим не очень.
В Чите есть частные диагностические центры. Однако и тут у родителей могут появиться сложности: КСВП из такой клиники (этот вид диагностики является обязательным при отборе кандидатов) в крупных федеральных медицинских центрах, скорее всего, придётся переделывать. Для отбора кандидатов на операцию по кохлеарной имплантации (назначается детям с высокой степень потери слуха, когда ношение обычных слуховых аппаратов не даёт эффекта) они подойдут, но чтобы принять решение окончательно и выделить квоту, диагностику, скорее всего, придется переделать. Велика вероятность того, что делать это придётся платно и уже по Московским или Питерским ценам.
«Детский клинический медицинский центр г. Читы».
А дальше родитель утыкается и вовсе в глухую стену. После слухопротезирования с ребёнком нужно заниматься. Не бывает так, чтобы малыш ничего не слышал, а потом вдруг начал понимать, разговаривать и стал совсем как обычные дети. Новым навыком нужно учиться пользоваться, ведь человеческую речь мы воспринимаем с рождения и постепенно «наживаем» словарь понятий и образов, повторяя за родителями. А если этого не было?
Специалисты говорят, что способность к формированию речи заканчивается примерно к трём годам. Дальше мозгу будет уже крайне сложно наверстать упущенное, ребёнок сможет слышать, но уже не сможет говорить.
И вот здесь-то возникают проблемы. Потому что научить пользоваться обретенным в результате высокотехнологичной помощи физическим слухом может очень узкий специалист, сурдопедагог. Да еще и с определенной современной «школой» навыков. Этих знаний не найдёшь в интернете, не научишься путём самостоятельных экспериментов. Слишком специфичная и узкая область знаний, которая требует и опыта, и умения общаться с детьми, и специальных знаний.
К сожалению, сурдопедагогов в Забайкальском крае найти крайне сложно. В Чите есть специальная школа для детей с ограниченными возможностями, но до школы ещё нужно дорасти! Родители уверяют: найти хорошего специалиста удаётся не всем, большинство вынуждено ездить несколько раз в год далеко за пределы региона на курсы реабилитации.
И тут нелишним будет снова вспомнить о расстояниях. Даже до Читы добраться из Новопавловки не так-то просто: нужно садиться на поезд или ехать более 6 часов на автобусе. Часто ли смогут родители «гонять» в Читу с маленьким ребёнком ради развивающих занятий? А ведь для достижения хоть сколько-то стойкого эффекта они должны быть регулярными, желательно несколько раз в неделю.
Детский сад №15 п. Новопавловка Петровск-Забайкальского района.
Стоит ли удивляться тому, что многие просто собирают чемоданы и переезжают «поближе к специалистам»? Те же, кто не может себе позволить переезда, вынуждены копить на поездки и пытаться заниматься с детьми самостоятельно.
В предгорьях Кавказа
В отличие от диких степей Забайкалья, у регионов Северного Кавказа есть одно преимущество — расстояния здесь гораздо меньше, регионы компактнее. Однако в остальном сложностей у родителей слабослышащих детей не меньше.
Аул Али-Бердуковский основан так давно, что застал царствование Николая I. Вытесняемые русскими кабардинцы искали новые места для жительства — там они обосновались в 1831 году и живут до сих пор. Сейчас в Али-Бердуковском — более 5 тысяч человек и занимаются они в основном сельским хозяйством. На этот факт стоит обратить особое внимание.
Районный центр для аула — Хабез, тоже аул. Они расположены совсем рядом, меньше десяти километров. А вот до столицы республики, города Черкесска, почти 40 километров. Добираться туда, не имея собственного автомобиля, не очень удобно: автобусы ходят по расписанию, других видов транспорта нет.
Аул Али-Бердуковский.
В самом Али-Бердуковском больницы нет, есть только врачебная амбулатория, заведует которой врач-стоматолог. Даже за педиатром нужно идти/ехать в Хабез. Благо, он близко. Здесь уже есть центральная районная больница, в которой можно найти ЛОРа. По знакомой схеме: специалист один, а нуждающихся в его помощи много, поэтому попасть не так просто (тем более, что принимает он лишь до 15:40). Запись на портале возможна лишь через две недели.
Тут мы снова останавливаемся, поскольку ЛОР, как уже было сказано выше, не может поставить диагноз «тугоухость». Он может заподозрить ее и дать направление на углубленное сурдологическое обследование. За этим нужно отправиться в Черкесск, где есть целый Центр сурдологии в Карачаево-Черкесской республиканской клинической больнице. Там действительно можно пройти диагностику и даже получить направление на слухопротезирование.
Не будем повторяться о возможной необходимости проведения повторных исследований — с этим сталкиваются практически все приезжие из регионов в федеральные медицинские центры.
Казалось бы, путь не так долог? Час езды — и ты в руках специалистов, которые обещают и обследование, и последующие корректирующие занятия. Конечно, специалистов совсем немного, но всё же есть шанс пробиться к ним без больших задержек. Есть ещё возможность добраться до Ставрополья, где тоже есть краевой центр сурдологии, слухопротезирования и фониатрии. Сурдопедагогов там нет, но есть сурдологи, которые могут поставить диагноз и наблюдать в дальнейшем. А вот с частными медицинскими центрами, специализирующимися на проблемах слуха, в республике дела обстоят плохо. Их просто нет.
Хабаз. Карачаево- Черкессия.
А теперь добавим ещё одно обстоятельство, на которое мы попросили вас обратить внимание в самом начале нашей истории об этом регионе. Местные жители живут своим хозяйством, для большинства семей это единственный источник дохода. Частные дома, большие дворы, куры, овцы, коровы. Как всё это бросить хотя бы на сутки, не говоря уже о дальних и частых поездках? На кого оставить?
Вот и остаются жители небольших поселений республики дома, надеясь лишь на собственные силы.
Периферические нервы
Что же делать жителям российских регионов, которых постигла такая беда, как тяжелое нарушение слуха у ребёнка? Куда бежать, у кого спрашивать совета? К сожалению, ответ на этот вопрос один: ехать в крупные города, где медицина развита.
Можно перебраться поближе к хорошему специализированному частному медицинскому центру. Только частной медицине придётся платить и немалые суммы — стоимость одного занятия с сурдопедагогом может доходить до 2 тысяч рублей. В неделю это уже 6 – 8 тысяч. А в месяц? В год?
Можно, конечно, перебраться в столицу к государственным учреждениям. В теории. Но сколько семей решатся на кардинальную смену уклада жизни? Даже ради ребенка?
Если же переезд невозможен, удел ребёнка — плохо поставленная речь, с опорой на жесты или полное её отсутствие. Спецшкола (если есть поблизости), где опять-таки будут учиться пользоваться другими каналами коммуникации, но не слухом. Интернат или домашнее обучение, инвалидность, государственное пособие и надежда на силу и характер родителей, которые постараются сделать всё, что в их силах, чтобы приспособить маленького человека к жизни в тишине.
Справятся ли они с этой нелёгкой задачей? Пока живы и полны сил – можно. А как жить дальше? Тут каждый решает сам за себя. Без малейшей надежды на помощь от нашего большого и сильного государства.
Рады бы заплатить, да некому
Мы попросили родителей из провинциальных городов рассказать, как же они занимаются с детьми и где находят специалистов.
Анна, член общественной организации «Ушарики», Забайкальский край:
— В нашем регионе с реабилитацией всё очень плохо. Самая главная проблема- сурдопедагогов нет совсем. Есть центр реабилитации для инвалидов «Росток», где раз в год можно пройти реабилитацию, но в неё входят 5 занятий с дефектологом, 5 с логопедом, 5 занятий ИЗО, если необходимо — массаж, иппотерапия. пять занятий в год — это ничтожно мало, тем более уровень педагогов не позволяет полноценно заниматься с детьми после кохлеарной имплантации.
Есть ещё у нас центр «Открытый мир», он работает на базе школы для слабослышащих, там замечательная заведующая О.И. Голомазова, она добилась полностью оборудованного кабинета для занятий с КИ, есть вся учебная литература, но…нет специалистов, никто не идёт туда работать из-за маленьких зарплат.
Острейшая проблема регионов — отсутствие квалифицированных специалистов.
Мы прошли очень много платных логопедов и дефектологов. И были бы рады заплатить ещё, если бы это имело смысл. Но… Все они с готовностью берут на занятия, а потом выясняется, что они не умеют работать с такими детьми, это пустая трата времени и денег. Педагоги в Чите не умеют работать с детьми с кохлеарными имплантами, учат их языку жестов, Дактилю. Поэтому в нашем регионе почти нет говорящих детей с КИ.
Очень немногие родители отваживаются на поездки в Красноярск — это ближайший к нам город, где можно проходить курсы реабилитации. Однако это довольно дорого и не всегда эффективно, ведь приходится снимать квартиру и ещё платить за занятия, не меньше 10 тысяч за курс, который в основном состоит из занятий с тем же логопедом и психологом, а не с сурдопедагогом. Пока ребёнок привыкнет к педагогам и новой обстановке — уже пора уезжать. Да и квалификация специалистов там не всегда хорошего уровня.
Анна, Свирск, Иркутская область:
— Мы ездим к сурдологам в Красноярск (почти 1000 км), хоть это и недёшево, приходится снимать квартиру. Пробовали ездить в Иркутск, но это 2,5 часа в одну сторону, ребёнок так уставал, что сил заниматься уже просто не было.
В городе Черемхово (30 км от Свирска) есть школа для слабослышащих, но педагоги оттуда не берут частных учеников. Дома мы ходим только к дефектологу в Дом малютки, больше никаких специалистов поблизости нет. Даже местные логопеды отказываются заниматься с моим сыном, ему сейчас 6,5 лет, потому что не знают, как с ним работать. В нашем городе мы не одни такие, единственный вариант для нас — поступить в школу для слабослышащих в Черемхово.
Альбина, п. Куйтун, Иркутская область:
— В основном мы занимаемся дома, своими силами. Стараемся ездить на платные занятия в Красноярск, до пандемии ездили каждые полгода в Санкт-Петербург. В Красноярске живём 7-10 дней, снимаем квартиру, берём по 2-3 занятия в день, я стараюсь учиться, нам дают задания домой, которые мы выполняем. Вот так и работаем, учимся. В Иркутске (более 300 км) нет хороших сурдопедагогов.
Моей дочери, Ксении, 7 лет, в этом году она должна была пойти в школу, но осталась в детском саду, перевелись в логопедическую группу. К сожалению, буквально на днях узнали, что логопед уволилась…Но мы стараемся заниматься самостоятельно, дочка очень заинтересована, занимается с желанием, не комплексует перед сверстниками. Очень надеюсь, что и в школе у нас всё сложится.
Техническая оснащенность участковых больниц в регионе — крайне низкая.
Анастасия, г. Братск, Иркутская область:
— У нас в городе нет ни сурдолога, ни сурдопедагога. Для обследования нам приходится ездить в Иркутск (более 600 км до Братска), а на реабилитацию мы ездим в Красноярск. Это очень недёшево, реабилитация 10 дней обходится примерно в 50 тысяч рублей. Но другого выхода у нас нет, она действительно приносит результат. Так хочется, чтобы нашим детям предлагали помощь, а не сдать их в интернат!
Алёна, г. Зима, Иркутская область:
— В нашем маленьком городе нет специалистов от слова совсем. На реабилитации мы ездили в Иркутск (более 250 км), приходилось там жить по 2-3 недели, два раза в год. Нам ещё повезло, что у нас бабушка логопед с большим стажем и она занималась с дочкой почти каждый день. Сейчас Даше 11 лет, с КИ мы уже 10 лет и почти ничем не отличаемся от сверстников, пойдём в 5 класс обычной школы. Оценки могли бы быть и лучше, но дочь ленится, быстро устаёт. Мы над этим работаем. Считаю, что в успехах дочери есть заслуга только нас, родителей, и ещё нашей драгоценной бабушки, больше ничья.
Станция Зима в Иркутской области.
Попробуйте выжить в Москве!
Периодически в родительских чатах для слабослышащих детей возникают дискуссии на тему «почему у москвичей есть, а у нас нет». Мы попросили мам из столицы рассказать, какие у них есть возможности для реабилитации детей.
Анна, г. Люберцы:
— Если честно, я и не пыталась искать бесплатныt варианты. Тут всё не так просто, как кажется. Да, педагоги есть, но у многих уже сложился свой круг клиентов, новых они не берут. И потом, ездить по 2, 5 часа на другой конец города — тоже такое себе удовольствие. Поэтому мы просто берём то, что имеется поблизости, предпочитаем заплатить и не тратить время и нервы на выбивание бесплатного.
Москва — один из самых дорогих городов мира по целому ряду показателей.
Мы наблюдались в Институте коррекционной педагогики на платной основе. Правда в какой-то момент нам повезло, целый курс занятий оплатил спонсор — здесь действительно можно встретить такое явление. Сейчас наш педагог перешёл в частный центр, и мы продолжаем ходить к ней. Плюс мы занимаемся с психологом раз в неделю, и ходим в частный детский сад (в государственном совсем не нашли общего языка), там ведёт занятия логопед, тоже за отдельную плату.
Да, казалось бы, в Москве, огромном мегаполисе, должна быть масса бесплатных специалистов и специализированных центров, но на поверку получается, что этого практически нет. Много возможностей есть только у тех, кто готов заплатить. При этом нужно учитывать московские цены, которые распространяются и на московскую область, хотя зарплаты здесь далеки от столичных. Одно занятие стоит не меньше 3 тысяч рублей, а ведь их нужно несколько в неделю, а лучше бы ещё нескольких специалистов.
Я знаю, что в одном из реабилитационных центров берут около 70 тысяч за пять дней. Многие ли в состоянии самостоятельно нести такие расходы? Просят помощи у фондов, объявляют сборы, только так. Единственное, в чём у нас действительно есть преимущество перед другими регионами, на мой взгляд — это близость сервисных центров и аудиологов, которые могут помочь в любой момент.
Виолетта, г. Москва:
— Всё, что касается специалистов и развивающих занятий — это платно. Есть, конечно, сурдоцентр на Вернадского, но там очень долгая запись, сложно попасть. Мы пять лет ходим заниматься к платному сурдопедагогу, один раз в неделю. Но ещё есть хорошая возможность реабилитации в г. Троицке (40 км до Москвы), мы ездим туда каждые три месяца, и это оплачивается по ОМС. Туда приезжают дети из разных регионов, хотя, конечно, нам это сделать проще, поэтому мы так часто пользуемся этой возможностью. Благодаря этому моя дочь пойдёт в сентябре в 1 класс обычной общеобразовательной школы.
Помощь специалистов и развивающие занятия в Москве — это платно и дорого.
Наталья, г. Москва:
— Всем родителям, которые вздыхают о возможностях москвичей, я хочу сказать: приезжайте и попробуйте тут выжить! Возможностей и правда много, вот только доступны они далеко не каждому.
Что хуже: знать, что помощь близко и не иметь возможности за неё заплатить или полное её отсутствие? Сложный выбор, которого не пожелаешь даже врагу. А в результате мы получаем потраченные впустую миллионы бюджетных средств (одна операция по кохлеарной имплантации стоит около 1,5 миллионов рублей, в год их проводятся сотни) и молчащих детей, которые могли бы жить полноценной жизнью.
