Это началось в 2017 году. 27-летний Джейк Гендельо однажды заметил, что чувствует себя как-то странно. Ему стало сложно ровно стоять на ногах, он мог непроизвольно вильнуть рулем во время вождения.
«Помню, как шел дома по коридору и мне приходилось тянуться руками, чтобы держаться за обе стены», — вспоминает Джейк.
Даже голос его изменился — стал выше. Когда близкие слушали голосовые сообщения Джейка, они не узнавали его. Так продолжалось две недели, пока мужчина не обратился в отделение неотложной помощи.
«Меня госпитализировали с симптомами, похожими на инсульт. Сделали МРТ», — рассказывает Джейк.
Он все думал, что в больнице надолго не задержится. Еще пара обследований — и домой.
«А утром я проснулся и увидел в палате врачей с мрачными лицами. Они сказали: „Нам очень жаль. Вам осталось жить шесть месяцев. У вас крайне редкое заболевание мозга“, — вспоминает Джейк.
Мужчине рассказали, что уже через месяц он будет передвигаться на инвалидном кресле, а на третий-четвертый месяц окажется прикованным к постели. Он потеряет способность есть, глотать и говорить.
«На пятом месяце я впаду в кому и, вероятно, умру», — говорит Джейк.
Как оказалось, у него было редкое заболевание — острая токсическая лейкоэнцефалопатия. Это неврологическое расстройство, при котором поражается белое вещество мозга. Степень поражения разная: у одних это легкая когнитивная дисфункция, у других деменция, у третьих все заканчивается комой и смертью.
«Токсическая лейкоэнцефалопатия может возникнуть в результате воздействия токсинов окружающей среды, рецептурных лекарств или наркотиков», — говорится в обзоре, опубликованном в журнале Journal of the Neurological Sciences.
Сам Джейк признавался, что у него были случаи употребления наркотиков в период депрессии. Кроме того, он работал поваром и во время дезинфекции часто контактировал с химикатами и пестицидами.
Прогнозы врачей начали сбываться. Вскоре Джейка перевели на аппарат искусственной вентиляции легких, кормили его через зонд. А потом он уже не мог говорить и даже моргать. К тому моменту его уже перевели из больницы в хоспис — доживать последние дни.
«В конце концов я заметил, что медицинский персонал вообще перестал со мной разговаривать. Однажды надо мной работали две медсестры, и одна из них сказала другой: „Я должна рассказать тебе об одной неловкой истории, которая случилась со мной вчера вечером“, — вспоминает он.
Ее коллега посоветовала не рассказывать пикантные подробности в присутствии пациента. И то, что ответила медсестра, глубоко потрясло Джейка.
«Она сказала: „Не волнуйся, он нас не слышит. У него все равно мертвый мозг“. Тогда я впервые узнал, как меня воспринимают».
И тогда Джейк начал устраивать зарядку для мозга: решал в голове математические задачи, вспоминал столицы мира, пересказывал себе детали из прошлого. Но время тянулось бесконечно. Часы, проведенные на больничной койке, казались днями, а дни — месяцами.
Джейк уже начал мечтать о смерти, боялся, что останется в таком состоянии на долгие годы. Но однажды он услышал, как медсестра говорит его супруге:
«Нам очень жаль, но ваш муж не доживет до Рождества. Пора подумать об отключении его от системы жизнеобеспечения».
И Джейк запаниковал. «Нет, не делайте этого, я здесь», — пытался сказать он, но не смог. Однако Джейк пережил Рождество, и его решили перевести в обычную больницу — понаблюдать за уникальным пациентом.
При этом Джейк не просто лежал обездвиженным. Он испытывал сильные боли. Ощущение, будто мочевой пузырь переполнен, а кости, мышцы и сухожилия зажаты в тисках, скручены и деформированы. Так он и лежал, ожидая смерти. В какой-то момент ему показалось, что этот момент настал.
«Одновременно я начал слышать гул, который становился громче, а голоса тише, пока не остался только гул и не исчезли все голоса», — рассказывает Джейк.
Но нет, это был не конец. Мужчина продолжал свое тягостное существование, пока однажды не услышал голос врача, делавшего обход: «Вы видите это? Он двигается!»
Другие врачи говорили, что это непроизвольное движение, ссылаясь на результаты сканирования мозга.
«Я не знаю, слышишь ли ты меня, но, если можешь, сделай это еще раз», — попросил тот врач Джейка.
Впервые за 10 месяцев кто-то обратился к нему. Джейк решил: это его единственный шанс. Он что есть мочи напряг каждую мышцу своего тела, и у него получилось.
К Джейку привели логопеда, и тот научил его моргать, чтобы общаться невербально. Через пару недель мужчина перешел к доске с буквами. Он потратил десять минут, чтобы сказать врачам: «Я вас слышу». И это повергло медиков в шок.
Спустя время Джейк начал двигать шеей, издавать какие-то детские звуки. Позже смог двигать пальцами, а потом и руками. С помощью физиотерапии и логопедии он постепенно восстанавливал контроль над своим телом.
Четыре года потребовалось Джейку, чтобы научиться себя обслуживать, самостоятельно есть, а не кормиться с ложечки. Сейчас он проходит курс физиотерапии, чтобы передвигаться с тростью.
Джейк говорит, что он единственный задокументированный человек, переживший острую токсическую прогрессирующую лейкоэнцефалопатию. А то, что пережил мужчина за 10 месяцев в больнице, называется «синдром запертого человека».
«Исследования показывают, что 30% людей, находящихся в коме, вероятно, заперты в себе, разговаривают сами с собой и кричат внутри, как это было со мной на протяжении многих месяцев», — сказал Джейк, выступая в подкасте We’re All Insane.
